Nieuws | 28 februari 2023
Samenwerking centraal op succesvolle Ronde Tafel over passende farmaceutische zorg
Lees meer
Inhoudsopgave
Een voor hem onbekende vrouw kreeg een deel van zijn stamcellen om te overleven. Althans dát zij het overleeft, dáár doen donoren het voor. Bram Litjens, 37 jaar oud en vader van twee kinderen, doneerde bloedstamcellen. Door tussenkomst van Matchis. De behandeling in het LUMC en het donorprogramma van Amgen, daarbij speelt ApotheekZorg een belangrijke rol. In een koffieruimte op het stationsplein in Utrecht vertelt Bram openhartig over zijn drijfveren als donor en over de rol van de betrokken zorgverleners.
“Geraakt door een tv-documentaire over een jongen met leukemie, bekruipt mij het gevoel om iets te willen doen. Ik heb het knettergoed en kan op vrij eenvoudige wijze helpen. Voor een vriend of familielid zou ik het ook doen, waarom dan niet voor een vreemde? Ik heb me dezelfde avond nog aangemeld bij stichting Matchis.” Matchis zorgt ervoor dat patiënten met leukemie of andere ernstige bloedaandoeningen een passende donor van stamcellen krijgen. Zonder de stamceltransplantatie is de kans groot dat zij overlijden.
“Je ontvangt een pakket van Matchis. Je neemt zelf wangslijm af en Matchis stuurt het naar het laboratorium voor weefseltypering. De kans op een match is zeer klein, per jaar doneert maar 0,06% van de Nederlandse donoren daadwerkelijk stamcellen. Of je wordt opgeroepen is dus de vraag. Wat schetst mijn verbazing? Twee weken na mijn aanmelding krijg ik al een oproep! Nadat in eerste instantie de patiënt niet volledig past, blijkt er binnen vier maanden wel een match te zijn.”
In 10% van de gevallen gaat de donatie via beenmerg, 90% gaat via het bloed. Dergelijke donaties vinden plaats in het ziekenhuis in Nijmegen of in Leiden. “Nadat de match is vastgesteld, meld ik me binnen een week in Leiden. Onder andere een hartfilmpje, een longfoto en bloedafname zijn bepalend of de transplantatie verantwoord is voor mij en de patiënt. Dan is daar de officiële ‘go’ voor donatie via het bloed. Even slikken.
Gaat het echt gebeuren? Geen twijfel, wel een spannend idee. Van ApotheekZorg ontvang ik injecties én een noodpakket in de brievenbus, ter voorbereiding op de behandeling.”
Op dat moment in het traject komt ApotheekZorg om de hoek kijken. Twee keer per dag, vijf dagen lang moet Bram zichzelf een groeifactor inspuiten. Dit middel zorgt ervoor dat stamcellen in de bloedbaan komen en daaruit kunnen worden afgenomen. Voorheen moesten donoren voor de eerste injectie naar Leiden of Nijmegen komen en dit was niet in het weekend mogelijk. Dankzij de nieuwe samenwerking tussen Matchis, Amgen en ApotheekZorg ontvangt een donor deze begeleiding thuis en dat kan zeven dagen per week. Hierdoor hoeft de reisafstand een donor niet te belemmeren om zijn of haar stamcellen te doneren en zijn stamcelafnames nu iedere dag mogelijk. Zo kan Matchis flexibeler inspelen op de behoefte van de patiënt, deze service thuis is dus van levensbelang.
De verpleegkundige van ApotheekZorg bezoekt zo ook Bram, thuis in Utrecht. “Een vriendelijke vrouw belt aan. Gerrie heet ze. Zij legt uit hoe ik mezelf injecteer. Best spannend om jezelf een prik te geven in je buik. De eerste keer kun je allergisch reageren, symptomen zijn een prikkend gevoel in je mond en een dalende bloeddruk. Hypochonder als ik ben, krijg ik wat last van hyperventilatie terwijl Gerrie me goed in de gaten houdt. Ik gun iedere donor een Gerrie. Een uur lang zit ze naast me. Die deskundigheid stelt je gerust. Uiteindelijk gaat dan alles helemaal goed!”
“Geen twijfel, wel een spannend idee.”
“Je spieren en botten worden wat gevoelig zodra je lichaam door de groeifactor meer beenmerg aanmaakt. Paracetamol geeft dan wel voldoende verlichting. Het is niet prettig, maar een investering die niet te vergelijken is met het doodvonnis van de patiënt die mijn stamcellen nodig heeft.” Bram krijgt alle medewerking op zijn werk. Een werkgever kan beroep doen op het UWV, er is een speciaal potje waardoor medewerkers zich ziek kunnen melden als dat nodig is.
“Ik prik me die ochtend later dan gebruikelijk en ga op weg naar Leiden, de afdeling Hematologie. Een vriendelijk ontvangst waarna ik zes uur lang plaatsneem op een bed. Zo lang stilzitten? Ja, dat is lang! Via mijn linkerarm verlaat het bloed mijn lichaam, waarna het door slangetjes naar een apparaat overgaat dat de stamcellen opvangt. Via mijn andere arm gaat het gefilterd bloed terug mijn eigen lichaam in. Aan het einde van de dag staat er een taxi klaar. Enigszins vermoeid door de spanning en de pijnstillers slaap ik dan de nodige uren.”
Binnen 72 uur worden de stamcellen van Bram via een soortgelijk infuus bij de ontvanger ingebracht. Een vrouw tussen de 50 en 60 jaar, ergens op de wereld. Dat is de informatie die Bram heeft. Na zes maanden kan Bram bij Matchis opvragen hoe het nu met de vrouw gaat en daar is hij wel nieuwsgierig naar. “Het is nu afwachten, binnen drie maanden kunnen afstotingsverschijnselen slechts tijdelijk zijn. Ik hoop natuurlijk van harte dat de donatie succesvol is. Dat ik haar leven heb kunnen redden en dat ze daar iets heel moois mee doet. Ik heb gedaan wat ik kon. En mocht ik ooit zelf een donor nodig hebben? Dan hoop ik dat er iemand rondloopt die net als ik de knoop doorhakt, naar matchis.nl gaat en zich aanmeldt. Stel je voor dat jouw donor die stap niet neemt?”
33 miljoen mensen wereldwijd zijn stamceldonor.
286.798 Nederlandse inwoners zijn stamceldonor.
9.000 mensen per jaar in Nederland krijgen de diagnose bloedkanker.
0,06% van de Nederlandse donoren doneert nu per jaar.
20% meer donaties dan verwacht dit jaar.
Biofarmaceutisch bedrijf Amgen nam het initiatief tot het opzetten van het AmgenCare Donorpogramma. Dit programma zorgt ervoor dat de instructie en begeleiding van de donoren deels thuis plaats kan vinden, in plaats van in het ziekenhuis. De verwachting is dat hierdoor jaarlijks 10 tot 20% meer stamceltransplantaties plaats kunnen vinden en daarmee dus levens gered kunnen worden. ApotheekZorg is per 1 december 2018 gestart met deze instructie en begeleiding voor donoren. Sindsdien hebben zij voor 38 donoren de medicatie thuis geleverd en de verpleegkundige instructie verzorgd.
Stichting Matchis zorgt ervoor dat patiënten met leukemie en andere ernstige bloedaandoeningen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan zo snel mogelijk de best passende donor krijgen. Deze transplantatie is voor patiënten noodzakelijk om te kunnen overleven. Als er geen geschikte donor gevonden wordt, is de kans groot dat ze overlijden. Stichting Matchis werft en begeleidt deze donoren en beheert de nationale database.
Gepubliceerd op: 08 juli 2019
